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Author:R
2009年11月 急性骨髄性白血病
2010年05月 非血縁者間骨髄移植
2011年05月 再発
2011年09月 非血縁者間臍帯血移植
2013年05月 再々発
2013年08月 血縁者間HLA半合致移植
2015年01月 再再々発

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脳みそ
脳のみしろいかげのせいで


左半身がうごかしにくくなり辛いです

尿かてを入れて、便はおむつにしてしまっています

もうたちあがることはできても
たっていられないのでね


ねがえりも辛いです

半身うごかないとこんなにつらいんですね

ゲームもできず
右手でスマホするのが精いっぱいです

今が一番辛いはず

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未分類 | 21:35:27 | コメント(14)
脳みそ→リゾット

左半身の痺れは増してきて
動かしにくさも増してきて
ついにあるけなくなりました

だいぶ辛いです今。

症状が増してるということもあり
なんとなくわかっていたのですが
脳の白い影も大きくなっていました!

真菌に対するお薬はやっていたのにも関わらず大きくなったので
白い影の原因を確定するために
脳生検することとなりました

脳の生検はリスクが結構あるらしい
後遺症で左半身が動かなくなることもあるそうです

でもやったほうがいいとのこと

嫌だなーと思ってたけど
研修医の先生がまた説明してくれて
なんとかなんとか頑張れそう

いまいる研修医の先生はすごい良い医者だと思う

2ヶ月でいなくなってしまうのが残念です

しかし、いまこの状況の時にあの研修医先生で良かったな、ラッキー(^o^)とも思います

すごくテキパキしていて
よく説明についてきてくれます

あとは最近うどんの許可が出て
冷凍のうどんを食べてたんですが
お腹はおちついてるので
噂に聞いていた次の段階である
リゾットの許可を主治医に請うたところ
いいですよ(笑)(この辛辣な状況下でそんなこと聞くのだねという笑顔)
とのことで近所のスーパーでリゾットを買ってきてもらって
食べました(^o^)

免疫あがりそうやな!
美味しいものを食べると幸せになる

教授とかは食べ物にシビアだけど
食べられるということで精神的にはだいぶ違うわけで。

食べ物にゆるいと噂の主治医で良かった(^o^)

もし食べ物食べられなかったら
なんの楽しみがあんねん!って思う

リゾットの次はおにぎりやったな!

おにぎりはまだ不安だからやめときますけど
メインの治療は順調そうなので
それだけが救いです
下痢はすごく落ち着いています

脳の経過はまた追って描きます
一週間以内には脳生検があるようです
脳神経外科を信じるしかない!

脳神経内科の先生もすごく優しいし
血液内科も脳神経外科も連携してやってくれるようなので
そうやって一応は治療に向かえる状況であることを幸せに思って頑張ります



未分類 | 19:10:41 | コメント(4)
食事上げ→膀胱炎

重湯が三部粥になりました。
絶食1ヶ月重湯1ヶ月の後です。
三部粥ですが
重湯に比べると思ったよりもお粥っぽくて美味しいです(^o^)

お粥→うどん→おにぎり→レトルトリゾット→レトルト和風パスタ→カップラーメンと食上げされていくらしいです。

9月ということで
マックの月見バーガーを食べたいんですが
あと1ヶ月でどこまで行けるでしょうかね
今年は無理だろうな~



あと血尿が酷いのですが
膀胱炎とのことです。

現在
プレドニン10mg
免疫抑制剤0.2mg/h

闘病のはなし | 10:25:48 | コメント(0)
金の亡者

働けないので障害年金がおりたのですが
その時の母の一言が
「障害年金おりたからって私に金払いたくなくなったんでしょ!」
でした。

なんだこいつ
とおもいましたが
要求された金額以上払いますよといったら母は笑顔で納得。

今日は
祖母から手紙と一緒にお金が少し送られてきたのですが
すべて母のものとなりました。

母のもとにも別に
手紙とお金は送られてきてたんだけどね。

おまえのものは私のもの。

なんですよね。
早く自分で働けるようにならないと
だめですね。
早くバイトできるようにリハビリを頑張らないと!(^o^)

オレが働いてた金ですら搾取してきそう。
父も母もビンボーなんで金の亡者なんですねー。
ああいう大人にはなりたくないです。
かといって自慢ばっかりの金持ちも嫌いですけど。

普通が一番(^o^)

いっぱい稼いで隠しとかないと。

あー、やだやだ

病気にかこつけて
医療費だの生活費だのって
なんだかんだ搾取してくんだから。

気持ち悪いしストレスたまっちゃう(>o<)

気分悪いわ。

早くお金の口出しされずに一人で生活できるようになりたいな~

まず体力が必要やなー。
頑張らな

お金のはなし | 10:16:51 | コメント(0)
退院→GVHD→絶食→重湯→脳に影→

7月上旬に退院。

しかし、すぐにGVHDで再入院。

家に返っていたのは
わずか4日。

家に帰った次の日には
もうお腹は痛かったらけど
我慢することになれていたので
病院には
電話しませんでした。

これが間違いでした。



ハプロ移植後の経過は1日単位で
変わるそうです。

我慢なんてしなければ良かった。
みなさん我慢はやめましょう。
何かあったらすぐ病院に電話しましょう。

そしたら再入院なんてすることなかった。

4日我慢して、外来にかかりました。

すぐに再入院とのこと。

また母が泣きました。

すぐに大量のステロイドと免疫抑制剤が投与されました。
また、移植後に逆戻りです。

ステロイドはGVHDは押さえてくれる反面、再発しやすくなります。

もう、3回再発してるんです。

心が折れてしまいました。

皮膚はただれ、ステロイドの影響で手足は更に細くなりました。

お腹の痛み、下痢が収まらず
ベッドから起きあがることもままならないのに
トイレの回数だけが増えていました。

体重は減り、浮腫が酷くなっていきました。



いつになっても下痢は収まらず
食べることもできませんでした。

大腸カメラをしたら
腸の粘膜がただれてなくなっているとのことでした。

回復には、まだまだ時間がかかると言われ落ち込みました。

ステロイドで免疫を抑えているため
サイトメガロウイルスにもかかり
それで余計に下痢になってしまいました。

大腸カメラの生理検査の結果、回腸とS字結腸にかなりのウイルスがいたそうです。

絶食になり1ヶ月経った頃
教授のお情けでようやく食事開始。



それでも食べてもいいのは1割だけ。
3口食べたら終わり。

ステロイドが減らなくて
筋肉だけは減っていって
毎日だるくて
毎日泣いていました。

筋肉がなさすぎて
体温調節も上手くできなくて
寒くなったり暑くなったり
身体もつらかったです。

寝返りもうてない。
布団につぶされて動けない。
そんな状態。

精神的にも疲れていました。

もう生きる気力なんてありませんでした。

主治医はこのとき
あと二週間程で腸粘膜は回復するのではないかということを言っていました。

教授は自分で重湯の許可はだしてくれたものの、できるだけ食わないでくれとのことで、腸粘膜の回復にはまだまだ時間がかかるとのこと。

まだまだってどれぐらいですか?

と聞いてみると

「人による」と言い帰って行きました。

あと、二週間だと思ってたのに、月単位でかかるのかもしれないと思いまた涙。

頑張ってなにも食べないようにしました。

そして、このころ
肺炎予防のベナンバックス吸入で
手の震えと心拍数が上昇するアレルギーが出ました。

心拍数は120ぐらいまで上がりましたが、違うチームの先生が来てくださって対処してくれました。
ありがたかったな。

看護師さんもずっとついててくれた。
不安が楽になりました。

しかし、
もう心がボロボロでした。

その後
お腹の痛みなどは徐々に減っていき
痛み止めは使わなくても良い日が続いていました

が、目の調子が悪く、物が二重に見えたので眼下に掛かりCTとMRIを撮ったところ頭数に二センチ大の白い塊が三つ見つかりました。緊急でルンバールをしましたが怪しい細菌は出ず。再発でも脳腫瘍でもないとのこと。

目は良くなったり悪くなったりの繰り返し、疲れからくるものなのか?

とにかく脳には何かがある。
場所的に視覚を司るところではなく
目には影響はないはずで
左半身に症状が出るはずだということ。

でも、左半身に痺れや動かしにくさなどの症状はでていません。

脳の影が見つかったのは不幸中の幸いだったのかもしれません。

脳の影はおそらく真菌なのではないかということで
真菌に対する薬を新たに投与していますが原因はハッキリしていません。

もう精神的に壊滅しました。

しかし、幸いなことに
三つの陰がそれぞれ知覚をつかさどるところではないようなので
なんとなく良かったです。

知覚がおかしくなり家族に迷惑がかかるのが嫌だったので。

最近は、自己免疫をあげる為なのか急にステロイドが減っています。

おかげでだるいです。

が、これで免疫が上がり
サイトメガロウイルスがなくなり
脳の影も小さくなればいいなと思います

GVHDである下痢は増えるかもしれませんけどね。

そのさじ加減は
そこは血液内科の先生方にお任せするしかありません。

今血液内科にいる研修医の人はすごくテキパキしていて仕事ができる人なのも幸いしてなんとなく安心して毎日を過ごしています。

まだまだ退院まで時間はかかるかもしれませんし、退院できないかもしれませんが、ここまで頑張ってきたので、もう少しだけ、もう少しだけ頑張ります。

自分が頑張れるのはリハビリぐらい。
下痢なので腹筋が鍛えられず
またステロイドで足が棒になっており
風呂場で転んでしまい立ち上がれなくなったこともありましたが骨折などには至りませんでした。これも不幸中の幸いですね。最近は歩行と自転車のリハビリと上腕のリハビリをしています。

心臓も徐脈になり、脈が40代になっことにより、一時的に心臓の薬を減量したりしましたが、今は落ち着いてまた増量しています。長期的な心臓の収縮のことを考えた場合その方がいいらしいです。

目の方は特に以上はないようでしたが
定期的に診ていただけるとのこと。

とにかステロイドを減らしていくことで
筋肉がついたり脳の影に対して対処したりできるので、減らしたことで下痢が増えてしまわないことを祈るだけです。

ステロイドは現在プレドニンが
朝10mg夜5mgを点滴で
免疫抑制剤fkが0.2mg/hです。

一難去ってまた一難ですが
頑張りましょう!(^o^)

闘病のはなし | 08:22:11 | コメント(3)
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